Vague de solidarité pour Madison | Salut Bonjour
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Vague de solidarité pour Madison

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Vague de solidarité pour Madison  

La jeune Madison, de Chicoutimi, s'est fait diagnostiquer l'amyotrophie spinale de type 1 à l'âge de 5 semaines, une maladie neuro dégénérative qui attaque les muscles et les nerfs. Elle attaque également les muscles de la respiration et de la déglutition, ce qui empêche les personnes atteintes de respirer ou de s’alimenter par eux même. Sans traitement, l'espérance de vie de Madion ne dépassait pas 6 mois. Elle reçoit présentement un traitement accepté au Québec qui empêche la maladie de se détériorer et qui stabilise son état, mais qui ne garanti en rien qu'elle pourra avoir une vie normale.

Heureusement, un traitement existe. Une thérapie génique qui, en une dose unique, donne à Madison toutes les chances de s'en sortir si elle la reçoit avant l'âge de 6 mois. Le hic, c'est qu'il s'agit de l'un des traitements les plus chers au monde: 2,8 millions de $ pour une seule dose. Le médicament n'est pas couvert par la RAMQ.

L'histoire de Madison et de sa famille a touché le Québec en entier et, depuis la création de la campagne de sociofinancement, 137k $ ont été amassés. On en parle avec Alexandra Tremblay, la maman de Madison. 

Si vous souhaitez soutenir la campagne, vous pouvez le faire au https://www.gofundme.com/f/la-thrapie-gnique-pour-madi.

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